Acidosi tubulare renale distale: news su diagnosi, farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita.
Acidosi tubulare renale distale, nasce una ‘casa virtuale’ per i pazienti
Autore: Enrico Orzes
16 Luglio 2020
All’interno dell’associazione “Il Sogno di Stefano” si è creato uno spazio dedicato alle famiglie che convivono con la patologia.
Quasi un anno fa si è tenuto a Padova il primo incontro tra medici e genitori di bambini affetti da acidosi tubulare renale distale (dRTA), una rara patologia nefrologica che colpisce in gran parte individui in tenera età e si caratterizza per un diffuso stato di acidosi metabolica.
L’incontro, svoltosi a settembre, è stato reso possibile dall’infaticabile lavoro di Tommaso e Giorgia Balasso, due genitori che, vivendo la dRTA da vicino, hanno compreso il valore dell’aggregazione e della comunione di esperienze per superare i momenti difficili e per tentare di trovare le risposte ai molti dubbi che una patologia sconosciuta come questa solleva.
A un anno di distanza da quel primo meeting, i pazienti con acidosi tubulare renale distale e le loro famiglie hanno finalmente trovato una ‘casa’ presso “Il Sogno di Stefano”, un’Associazione nata quindici anni fa e da allora sempre presente al fianco dei centri di Nefrologia di Padova, Bologna e Verona.
L’Associazione, tra l’altro, ha dato il via alla Rete italiana per le Malattie Renali in età pediatrica (Rete del MaRe) che, attraverso il sostegno della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica (SINePe), riunisce le principali associazioni che si occupano di patologie nefrologiche del bambino.
Quello dedicato alla dRTA si configura quindi come un gruppo all’interno di un gruppo, a sua volta inserito in un sistema ancora più ampio, a testimonianza del significato profondo generato dal creare connessioni e del mettere i pazienti in comunicazione tra loro attraverso reti interconnesse.
“Il progetto si pone due obiettivi”, spiega Tommaso Balasso che, all’interno de “Il Sogno di Stefano”, coordinerà le attività relative alla dRTA. “Il primo è trasformare il portale dedicato all’acidosi da sito d’evento a sito d’informazione, rendendolo uno strumento che permetta alle famiglie che si trovano nella nostra situazione di reperire quante più nozioni utili possibile. Il secondo obiettivo è quello di essere promotori di incontri tra pazienti, portando avanti con cadenza biennale l’evento di divulgazione con medici e famiglie. Proprio a seguito del meeting di Padova dello scorso settembre, è nato anche il gruppo WhatsApp delle famiglie dRTA”.
Tale programma si inserisce perfettamente nella linea operativa de “Il Sogno di Stefano” e conferma l’apertura dell’associazione padovana alle patologie del rene nella loro completezza. “Uno dei nostri primi obiettivi di lavoro è quello di fare sinergia tra tutte le associazioni che, a vario titolo e in luoghi diversi, si occupano di patologie renali in età pediatrica”, conferma Giovanni da Schio, presidente de “Il Sogno di Stefano”. “Quando Tommaso si è rivolto a noi è stato naturale che il progetto si sia sviluppato in una direzione interna all’Associazione, per la quale non c’è nulla di meglio che disporre di un settore specificamente centrato sulla dRTA, la quale da sempre rientra nel quadro della nostra attività e, ancora di più, nei nostri pensieri”.
Grazie alla Rete del MaRe è stato possibile individuare in breve tempo diverse associazioni che si occupano di nefrologia pediatrica con cui stabilire un contatto, confermando così l’importanza del creare sinergie. “Abbiamo ricevuto una forte risposta dalle altre associazioni sul territorio e adesso stiamo lavorando per dare risalto al filo rosso che ci unisce tutti”, spiega da Schio. “Infatti, quando una malattia come la dRTA entra in una famiglia non lo fa colpendo solo il bambino, ma anche i genitori e gli altri familiari, che avranno bisogno sia di trovare un medico che inquadri il problema e la soluzione per risolverlo, sia di incontrare altre persone che vivano la stessa patologia, con cui confrontarsi e scambiare esperienze o, semplicemente, tirarsi su di morale. E questo secondo tipo di necessità, se ben espletato, offre un sollievo non quantificabile su alcuna scala di misura”.
“Le famiglie interagiscono molto tra di loro e avvertono l’impellenza di fare domande le cui risposte sono collegate i diritti che esse hanno ma che non sono consce di avere”, conclude Tommaso. “Ad esempio c’è molta disinformazione sui medicinali, sulle esenzioni e sui diritti dei malati. Sul sito web dedicato alla dRTA stiamo attualmente lavorando ad una sezione FAQ che fornisca una risposta alle domande più ricorrenti. La sezione sarà presto liberamente accessibile ma, nel frattempo, vorrei invitare tutti i genitori che ne sentissero l’esigenza a mettersi in contatto con noi. Grazie a “Il Sogno di Stefano”, ora abbiamo una ‘casa’ e da qui partiremo per costruire un gruppo sempre più unito e solidale”.
Coloro che volessero contattare Tommaso Balasso possono farlo tramite i recapiti telefonici ed e-mail dell’associazione “Il Sogno di Stefano” o scrivendo all’indirizzo e-mail info@tommasobalasso.com.